“妈妈，我疼……”前不久，家住龙华的贝贝（化名）蜷缩在床上，发出撕心裂肺的哭喊。
当时，她身上80%的皮肤正在溃烂、渗液。
谁知造成这一切的，不是罕见的疑难杂症，而是长辈眼中的“救命药”——一锅锅的泡澡药水
这份出于爱的“谨慎”，差点让7岁的贝贝吃了大亏。
贝贝在家排行老二，3岁以前健康开朗。但“过敏”体质，早埋下了伏笔。
家族里，父亲有皮肤划痕症，姐姐有湿疹病史，外婆则常年受荨麻疹困扰——过敏体质就像一条看不见的线，在家族里代代延续。
4岁那年，贝贝被确诊为特应性皮炎（AD）
这是一种与遗传相关的慢性、复发性、炎症性皮肤病，本质是皮肤屏障功能受损，导致外界刺激物和过敏原更容易侵入，从而触发免疫系统过度反应。
因为会痒得厉害，还总反反复复，它还有一个更广为人知的名字——“湿疹”。
图源：医典
目前，特应性皮炎无法根治，规范治疗的目标通常是控制病情、减少复发、保证患者的生活质量。
但针对这种疾病，临床有着明确的标准治疗方案：以基础保湿为核心，配合外用糖皮质激素或钙调神经磷酸酶抑制剂控制炎症，必要时辅以口服抗组胺药，系统性免疫抑制剂、生物制剂或JAK抑制剂等。
医生告诉家人，儿童特应性皮炎与遗传密切相关，核心是长期规范管理、修复皮肤屏障。
确诊后的两年里，家人谨遵医嘱，规律给贝贝外用药物、坚持保湿，必要时配合规范的系统治疗。
贝贝的病情控制得相对平稳，瘙痒也可忍受，皮肤看上去和正常孩子没什么两样。
可经常用激素药，始终是压在爸妈心头的一块石头。激素用多了，孩子的免疫力就垮了，以后万一得个大病，连抵抗的力气都没有。
看着孩子偶尔瘙痒发作、夜里睡不踏实，一个念头始终在家人心里打转：有没有办法，能让孩子彻底摆脱这个病？
一次巧合，家长认识一位“大师”。
对方给出了一个“秘方”——药浴，将体内的“毒”排出来，达到根治的效果。
贝贝的妈妈也犹豫过。她查过资料，清楚医学上没有百分之百“根治”。
但比起反复发作的瘙痒，“排毒”“根治”“天然”太有诱惑力了。
“万一呢？”她想。
今年4月底，一包包褐色的中草药被带回了家。
家人开始每天都给贝贝熬制药汤，让她全身泡洗。
刚开始，贝贝的皮肤确实短暂地“好看”了一点，红疹淡了些，大家都觉得找对了方法。
可半个月后，局势开始反转。
眼周开始出现细碎的红疹，慢慢开始向四肢、躯干蔓延，颜色越来越红，面积越来越大。
贝贝妈反馈给“大师”，得到的答复总是：
“这是正常的排毒反应”
“毒素往外走，当然会显得更重”
“坚持住，过了这一关就好了”
抱着“再熬熬就出头”的想法，她信了，继续给女儿泡。
直到贝贝的皮肤开始出现肉眼可见的恶化，原本还算干燥的皮疹变得湿润、渗液。
剧烈的瘙痒让贝贝无法安睡。她本能地去抓，可只要轻轻一挠，薄如蝉翼的破损皮肤就会整片剥落，露出鲜红的真皮层，鲜血和组织液一起往外渗。
“越泡越严重。”贝贝妈后来回忆时满是愧疚，“身上没有一块好皮，从头到脚都是破的、烂的。”
到了7月中旬，贝贝的状况急转直下。
因为持续的疼痛和瘙痒，她几乎无法下床走动。哪怕是轻轻涂抹保湿霜，皮肤都会因为触碰而产生剧烈的刺痛，孩子哭喊着不让任何人靠近。
随着皮肤大面积破损，体内的水分和蛋白质大量流失，贝贝迅速消瘦。
开始发烧，整个人昏昏沉沉。
贝贝妈终于意识到——这根本不是“排毒”。
家人赶紧带着贝贝上医院，可多家医院都因贝贝病情过重、收治条件有限，无法接收。
贝贝的精神一天比一天差，原本活泼爱闹的小姑娘，蔫蔫地靠在大人怀里，连说话的力气都没有。
几经辗转，一家人来到北京大学深圳医院急诊科，哽咽着描述了女儿的病情。
接诊医生评估病情危重，紧急把她转到了皮肤科病房。
接诊的北京大学深圳医院皮肤科主任于波看到贝贝，心里陡然一沉。
近3个月的药浴，导致贝贝80%以上的体表面积被红斑和糜烂覆盖，按照临床严重程度分级，已经达到最重度的4级，属于皮肤科急重症。
这种程度的皮损，不仅疼痛、瘙痒，还随时可能出现全身感染、低蛋白血症等并发症。
入院后的检查结果也印证了于波的担忧：白细胞明显升高，提示存在全身性感染风险；白蛋白远低于正常值——大量富含蛋白质的组织液经破损皮肤外渗，导致严重低蛋白血症。
PS:低蛋白血症不仅会加重组织水肿、延缓创面愈合，还会进一步削弱免疫功能，让感染风险雪上加霜。
临床见过无数皮肤病患者，但像这样全身糜烂面积超80%、伴随大面积渗液，同时合并发热和低蛋白血症的重症儿童，即便是经验丰富的医护团队，也并不多见。
“立即干预！”皮肤科团队第一时间启动急重症预案，迅速制定了综合治疗方案。
第一步是快速控制炎症、阻断病情进展。
针对贝贝皮肤受损面积巨大、病情危重的情况，团队启动了短期强化治疗方案，以迅速压制过激的免疫反应，同时配合抗感染治疗，预防创面感染扩散。
第二步是精细的创面护理。
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用收敛、温和的外用药物湿敷换药，一点点修复破损的皮肤屏障，同时补充营养、纠正炎症带来的蛋白消耗。
考虑到贝贝年龄小、病情重，团队启动多学科会诊，全面评估全身情况，规避并发症风险。
入院第十天，全身绝大部分糜烂面基本愈合。
新生的皮肤带着淡淡的粉红色。原先那些溃烂的地方，现在只剩下一片片褐色的色素沉着——那是炎症后常见的反应性色素改变，会在接下来的几个月里逐渐消退。
贝贝能下地跑跳，眼睛里重新有了光亮。
看着重新活泼起来的孩子，家人既愧疚又感激。
比秘方、偏方更重要的
在皮肤科特应性皮炎专病门诊，很多患儿的家长，都问过同一个问题——“能根治吗？”
“根治”两个字，是慢性病里最诱人的陷阱。
数据显示，中国的特应性皮炎患病率在婴幼儿期是可以达到30.48%，在1-7岁学龄前儿童达到12.94%。
特应性皮炎本质是与体质相关的慢性疾病，就像过敏性鼻炎、哮喘一样，目前没有任何方法可以保证“永不复发”。
“无法根治，不代表无药可治。”于波说。
不管是成人还是小孩，通过规范的基础保湿、外用抗炎药物，中重度患者配合免疫抑制剂、生物制剂等系统、循证治疗，绝大多数都能实现皮损基本消退、瘙痒缓解，正常上学、生活完全不受影响。
“很多人觉得激素可怕，觉得生物制剂贵，但对于重症特应性皮炎来说，这些都是经过循证医学验证的规范治疗手段。规范外用糖皮质激素系统吸收极低，并不会击垮免疫力。”
与此同时，特应性皮炎被裹挟在偏方、秘方之中，吸引着那些被慢性病反复折磨、渴望“根治”的患者和家属。
但要注意的是，号称“根治”的偏方、不明药膏，往往暗藏风险：
部分中药泡洗成分复杂，容易刺激脆弱的皮肤屏障，加重炎症和糜烂。
部分“纯天然药膏”违规添加强效激素，初用见效快，停药后会出现更严重的反跳。
所谓的“排毒反应”，本质就是药物刺激导致的病情加重，继续使用只会让情况越来越糟。
也有不少家长连基础护理都走了弯路：
特应性皮炎只是皮肤干燥，无需治疗
怕孩子着凉，捂得严严实实
追求“越厚越保湿”，反而浸渍糜烂
要留意排毒、根治等夸大宣传，以及无辩证、无监管下的盲目外治。毕竟正规的皮肤科同样强调温和用药，不会放任皮肤溃烂不顾。
不要轻信奇效偏方，不要拿孩子的皮肤当试验品。比起追求“永不复发”，让孩子少受罪、能正常长大，才是更重要的事。
对待儿童慢性皮肤病，确诊后一定要到正规医院皮肤科就诊，遵医嘱长期规范管理。
面对特应性皮炎，家长不用过度焦虑，但一定要用对方法。
记住下面4点，就能帮孩子少走弯路、少受罪。
① 终身保湿，修复皮肤屏障
保湿不是简单护肤，而是特应性皮炎最基础的治疗。
每天至少2次足量涂抹润肤剂，洗澡后立刻涂抹锁水，优先选择无香精、无酒精的温和修护款，从根源减少干燥、瘙痒和复发。
② 规范外用药，不自行停药、不乱涂
在医生指导下使用药物，正规使用安全有效，能快速抗炎止痒，控制急性期症状。
切忌自己乱买药、乱停药。
③ 中重度必要时可升级治疗
如果皮疹范围大、瘙痒剧烈、外用药效果差，就需要升级方案：
传统治疗可使用免疫抑制剂（需定期监测），现在更有针对性更强的生物制剂等新型药物，效果更稳定、安全性更高。
④ 坚决拒绝偏方
不涂不明成分药膏、不泡偏方药水、不盲目忌口、不擅自停激素。
反复不愈时，直接去特应性皮炎专病门诊，接受专业规范的诊疗。
南方都市报(nddaily)、深圳大件事(nandusz)报道
采写：南都N视频记者 韩成良 通讯员 北大深医
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